20 september 2018

Alien

De “vrolijke” Yopper

Er zijn veel negatieve dingen in een relatief korte tijd op mijn pad gekomen. Soms overviel het me en soms had het een lange aanloop voordat het punt van duidelijkheid en het gevecht van acceptatie kon beginnen. De laatste beproeving was de mededeling dat ik de ziekte van Parkinson heb en daar is een aparte naam voor als je nog jong bent, dan ben je een Yopper.

Alle situaties tot aan de Yopper- status hebben 1 gemene deler, ik voel me uitgerangeerd. Geen onderdeel meer van het leven was zoals ik dat zelf had bedacht  en het blijft in mijn gevoel onopgemerkt door de omgeving. Als ik er ben dan ben ik toch vrolijk, ik zie er niet ziek uit en voor de buitenwereld is er weinig met me aan de hand. Ik heb hier veel verdriet van maar ben ik dat niet deels zelf schuld?

Ik had een een goede baan, veel vrienden en vooral heel veel lol in het leven. Thuis was alleen om te slapen, ik was altijd daar waar het gezellig was. Tot het moment dat ik de verkeerde partnerkeuze maakte. Ik belande in een hele slechte film en verloor veel. Gelukkig had ik de mentale kracht om mijzelf snel weer uit het script te schrijven. Tijdens de laatste akte stierf mijn vader. Dit was gek genoeg de beste afleiding en ik kon “Hollywood” de rug toekeren. Niet zonder slag of stoot want het had nog een lange nasleep . Ik deed net als nog een aantal andere vrouwen aangifte tegen de hoofdrolspeler en kon langzaam weer opbouwen wat kapot was gegaan. Tijdens deze lange epiloog kwam ik mijn huidige echtgenoot tegen aan wie ik te danken heb dat ik mezelf weer vond. Mijn sociale leven veranderde opnieuw maar niet ten slechte. De focus lag op huisje, boompje, beestje en de nieuwe baan die ik inmiddels had. We kochten een huis, hij vroeg me ten huwelijk en het leven was mooi. Ons huwelijk was oprecht de mooiste dag van mijn leven. Onze huwelijksreis was super! Eenmaal thuis en terug op aarde kreeg ik allemaal vage klachten, ik was doodop en had veel pijn.

Uiteindelijk crashte ik. Burn-out achtige klachten werd mijn gezegd. Ik vond het logisch. Ik had zoveel te verstouwen gehad en niet veel verwerkingstijd gehad. Het moest ervan komen. Ik had veel pijn aan mijn lijf, vooral links en vanaf dat moment zei ik grappend tegen de medici, als jullie mijn linkerkant van mijn lijf vervangen dan ben ik zo weer boven Jan. Ik kwam in het circuit van multi-disciplinaire trajecten terecht. De 1e psycholoog en de vele andere die in de loop van de jaren volgden konden niet anders constateren dat ik mentaal sterk was en mijn gevoel van ongeluk, depressie, gebrek aan energie vooral te wijten waren aan de lichamelijke ongemakken. Ik had mezelf nog tot een coach gewend die mij op het vlak van verwerken ongelofelijk goed gedaan heeft. Dus tja wat nu dan, ik was bekend met een chronische darmontsteking maar deze verklaarde niet de pijnen die ik had. De molen verder doorlopend kwam een reumatoloog tot de diagnose Fybromyalgie. Moe van de molen accepteerde ik dat en liet mij verder meevoeren in bezoeken bij de ergo-therapeut en fysiotherapie. De psycholoog was klaar met me. Ik kwam weer terug in het het arbeidsproces en kabbelde voort met af en toe nog een terugval die ik opving met het opnemen van verlofdagen. In de diagnose Fybromyalgie geloofde ik niet. Ik had er veel over gelezen, veel mensen gesproken en het paste gewoon niet bij mijn klachten. Maar goed ik was weer terug in de maatschappij en wat maakt het uit zolang het wel gaat.

Even ging het goed, in die zin ik kon verder zonder langdurig ziek te zijn voor mijn werk. Mijn leven was veranderd, ik werkte kwam thuis en viel om, de weekenden waren om plat te liggen en niks te doen. Steeds opnieuw moest ik verjaardagen en afspraken afzeggen, op vakantie gaan sloegen we over, ik had die tijd nodig om lichamelijk te herstellen maar ik kon werken daar hield ik me aan vast.

Twee jaar geleden ging het opnieuw helemaal fout, ik had onverklaarbare koorts, ik was doodop en kon amper op mijn benen staan. Steeds meer vage klachten diende zich aan en de darmen begonnen ook weer op te spelen. Ik was tot niets meer in staat. Werk, sociaal leven alles was weer volledig on-hold gezet. Hallo medische molen daar ben ik weer, na een jaar gedoe werd uiteindelijk de definitieve diagnose Crohn gesteld. Ik had de diagnose chronische darmontsteking maar het bleef onduidelijk welke ziekte. Nu was het duidelijk en de overige klachten waren daar voor het grootste deel misschien wel door te verklaren. Ik kreeg nieuwe medicijnen en ik knapte zienderogen op. Ik wilde wel nog steeds van de linkerkant van mijn lijf af en langzaam begon ik me mateloos te irriteren aan mijn rechterkant. Het servies in huis sneuvelde dagelijks want ik had een zeer slechte coördinatie. Ach ik moest eerlijk zijn ik had ook een jaar als een zoutzak in huis gehangen en mijn lijf had beweging nodig, het zou wel goed komen. Ik reïntegreerde met succes. Tenminste ik viel weer in mijn oude patroon, werken en uitrusten. Ik was te moe geweest om te beseffen dat ik niet leefde maar aan het overleven was. Ik moest iets dus hop weer naar de fysio, op krachten komen dan zou alles wel weer ten goede keren. Mijn lichaam bleef de kont tegen de krib gooien ( en ik heb nogal een kont). Ik knapte er niet van op. Het heeft niet veel sessies geduurd voordat mijn fysiotherapeut me adviseerde terug naar de huisarts te gaan en een verwijzing naar de Neuroloog te vragen. Met veel tegenzin heb ik dit gedaan. Ik wilde niet, was er echt klaar mee maar ik wist ook heel zeker dat er behalve de Crohn ook echt iets anders mis was met me.

24 september 2014 kwam het “verlossende” woord, mevrouw u heeft Parkinson. Ja hallo doe normaal ik ben gister 43 geworden. Toch heeft u Parkinson, het komt veel vaker voor bij jonge mensen dan u zou denken. Als snel kreeg ik medicijnen die het leven van mijn resterende servies redde en de chaos in mijn hoofd weer tot herkenbare proporties terugbracht. De slapeloosheid en de pijn zijn niet opgelost maar weten wat je scheelt geeft rust dat is een feit.

Even volgde een periode van opluchting, toen een periode van rouw en het toegeven aan jezelf dat je moet nadenken over hoe verder je leven te leven. De ziekte is progressief en er komt een moment dat het nog minder gaat. Dat kan snel gebeuren maar ook nog jaren duren. Nieuwe zekerheden en onzekerheden kwamen op mijn pad. In de tussentijd bleef het knagen, is er wel begrip, snappen mensen wel waar ik mee te kampen heb. Proberen ze het wel. Ik voelde het niet zo. Ik weet ook niet of ik het mag of kan verlangen. Het is alsof ik langzaam vervaag uit andermans levens maar ook uit mijn eigen leven. Weet je nog vroeger als je potlood wilde uitgummen maar je bleef altijd de tekening nog zien zo voel ik me. Het restje.

De laatste tijd realiseer ik me dat ik weliswaar altijd vrolijk ben en niet klaag maar dat maakt het ook dat mensen in mijn omgeving helemaal niet kunnen begrijpen waar ik mee te kampen heb. Vrolijkheid en optimisme staat niet gelijk aan openheid. Als iemand vraagt hoe het met me gaat zeg ik standaard dat het naar omstandigheden goed gaat. Ik merk dat ik zelf helemaal niet opensta voor vervolgvragen, ik bagatelliseer direct en wil overgaan tot een luchtiger onderwerp. Hoe kan ik dan verdrietig zijn over het gemis aan aandacht en begrip.  Ik heb mezelf uitgegumd en laat alleen een restje zien, het vrolijke restje, de vrolijke ” Yopper”.

De volgende keer, beloof ik mezelf bij deze,vertel ik hoe het echt met me gaat. Ik weet zeker dat ik dan wel begrip zal ervaren of in ieder geval een luisterend oor krijg. Ik zal dan vertellen dat ik niet meer de oude ben, dat ik veel pijn heb, weinig slaap, dat ik verdriet heb omdat ik afscheid heb moeten nemen van mijn energie, mijn carriereplannen, mijn sociale leven, van mijn vrolijke onbezorgde ik en van alle plannen die ik had. Dat mijn geluk nu zit in af en toe een goed moment en de vele knuffels van mijn man en honden. Dat ik het bijna niet aan kan om mijn moeder te bezoeken die Alzheimer heeft en in een kliniek zit, dat ik het nog niet aankan om een ander een schouder te bieden. Dat ik me gewoonweg verschrikkelijk kut voel. Misschien schreeuw ik het dan wel uit hoe ik me voel. Het zal de situatie niet veranderen maar misschien ben ik dan geen restje meer maar word ik een tattoo. Niet uit te gummen maar wel te bedekken op het moment dat ik dat wil.

Was getekend De “vrolijke” Yopper

40 REACTIES

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Hoi Nancy,

    Ik las op facebook dat je binnenkort je verhaal gaat vertellen in het cultuurhuis in Heerlen. Eerlijk gezegd heb ik door dit berichtje uit nieuwsgierigheid de site van deel je verhaal opgezocht. Allereerst een super fijne site waar mooie verhalen op staan. Jouw verhaal heeft me erg geraakt. Ik wist het niet. Je beschrijft heel mooi de worsteling van gevoelens en emoties waar jij maar ook jullie doorheen moeten. Wij wensen jullie hier heel veel sterkte hiermee en met het vertellen van je verhaal!

    veel groetjes Idwer en Anniek

  • Nancy, wat een verhaal, ben er wel een beetje stil van geworden…
    Hoop je snel weer eens te spreken.

    Groet, Roy en Suzan.

    • Hallo Roy en Suzan, alles bij elkaar is het niet niks dat klopt maar het staat nog altijd in een schril contrast met jullie lange gevecht en verdriet. Ik ben nog altijd verbaasd geweest over de manier waarop jullie er mee omgaan in die zin, als je het over openheid en oprechtheid hebt dan zijn jullie echt een voorbeeld!

      Groetjes van Rop en mij en wie weet tot snel ( drinken we een Gin-tonic;-) )

  • Lieve Nancy,
    Zo ontroerd van jouw verhaal…..
    Hoe hard de werkelijkheid nu ook is, goed dat je dit verteld want nu iedereen het weet, mag je ook gerust een keer jezelf zijn en hoef je niets uit te leggen als je daar geen zin in hebt. Het is in zekere zin inderdaad ook een rouwproces en zul je moeten proberen te genieten van wat wel nog kan en dat je veel memsen om je heen hebt die zielsveel van je houden!
    Heel veel kracht en sterkte met alles, vooral voor jou lieverd (en natuurlijk ook voor Rop!)
    XXX Jacqueline

    • Thanks Jacq, voor je lieve reactie. Gelukkig kunnen wij winter, zomer etc straat meisjes dat goed, positief blijven en genieten;-) toch?!

      Liefs!
      Xxx

    • Thanx Jacq, gelukkig hebben wij winter, zomer etc -straat meisjes al jong geleerd om te genieten en positief te blijven, toch?!

      Liefs
      Xxx

  • Wow, wat een verhaal! Ik wens jou en je naasten heel veel sterkte en kracht tegen dit gevecht.
    Liefs Nicoline

  • Het publiceren van mijn verhaal had vooral als doel om te laten zien dat de spreekwoordelijke schijn altijd bedriegt. Iedereen heeft een gevecht te leveren en dat van mij/ons is zeker niet erger dan dat van wie dan ook. Het is alleen anders! Open zijn over wat er echt in je omgaat levert zoveel meer op dan alleen begrip voor elkaar. Het verbindt en maakt zichtbaar dat we als radertje in de malle molen van onze levens soms eens vast moeten lopen om weer te kunnen zien!

    Dat gezegd hebbende wil ik jullie allemaal, lieve mensen, bedanken. Jullie reacties zijn meer dan hartverwarmend. Het doet me ontzettend goed om zoveel steun te mogen ervaren en dat jullie ook Rop het beste hierin toewensen. Heel fijn want het is ook zijn last.

    Zoveel verschillende reacties, soms kort maar zo krachtig, uit onverwachte hoeken, dat de tranen niet meer te stoppen waren maar ook met veel woorden, grappig, lief, complimenteus, een blijk van erkenning maar ook herkenning , herinneringen oproepend en leerzaam. Reacties van onbekenden, oude bekenden, nieuwe bekenden, familie, buren, vrienden. Via Facebook , op de site van ‘deeljeverhaal’ maar ook op mijn what’s app en messenger. Zoveel en zoveel omvattend dat ik zeker weet dat het niet voor niets is geweest.

    Het delen van je verhaal is beangstigend. Tussen de tijd van schrijven en publiceren zit wel een poosje. Het schrijven alleen al had mij al opgeleverd dat ik me naar sommigen veel opener heb opgesteld. Mijn collega’s en een paar vriendinnen hebben dat zeker weten gemerkt. Mijn persoonlijke doel was dus al deels bereikt.
    Het publiceren ervan heeft veel meer opgeleverd dan ik had gedacht en hopelijk niet alleen voor mijzelf en mijn naasten.

    Heel veel liefs Nancy
    X

  • Lieve Nancy,

    We zijn hier stil van…….
    Voor jou en Rop heel veel sterkte we denken aan jullie…..

    Liefs Jeroen en ilona

  • Nancy, lees nu pas je verhaal en ben er stil van, Frans ook. Pas geleden spraken we elkaar nog en ja blijkbaar speelt dan het feit dat je het nog niet zo gemakkelijk vindt om over jezelf te praten. Zo dichtbij en zo ver weg. Bizar. Wel herkenbaar voor zorgmensen, zorgen voor anderen, niet voor jezelf. Wij wensen jou en Rob heel veel sterkte, kracht en moed. We hopen dat de behandeling helpt voor meer kwaliteit van leven.

  • Hallo Nancy

    Wij hebben elkaar heel erg lang geleden eens een keer gezien, ( jij bent mijn achternicht)
    Dit verhaal slaat in als een bom.
    Heel veel respect voor jou dat jij dit allemaal zo opschrijft ( bespeur in jou verhaal toch de toon van je moeder) wens jou en je man heel veel sterkte toe.
    Jij hebt twee zussen en ik denk dat jij daar ook heel veel steun en begrip van zult ondervinden.

    Nancy Heel veel sterkte toe gewenst.

  • Lieve Nancy In de korte tijd dat ik jou leerde kennen had je meteen een warme en lieve indruk op mij en Sylvia gemaakt.
    We wisten wel dat er iets aan de hand was maar niet hoe erg ,
    Ik vind het een heel dappere daad om er mee voor de dag te komen hoe moeilijk het ook is.
    Ik hoop dat je door acceptatie en het open zijn voor je situatie je snel beter gaat voelen .
    zodat we nog lang van je mogen genieten . en er weer licht in je leven komt.
    Als je ons nodig hebt, in wat voor zin dan ook staan We voor je klaar Nancy

    Veel sterkte wenst je Jos Sylvia en Isa

  • Lieve Nancy…Met veel respect en nog meer bewondering heb ik je hele verhaal gelezen! Een sterke vrouw aan de buitenkant en een wrak van binnen….een gevoel van machteloosheid waar je mee om moet gaan. Uiteindelijk kunnen ze je 1 ding niet afnemen, dat is het recht op een keus om van iedere dag toch proberen het beste te maken, te genieten van kleine dingen die je voorheen vanzelfsprekend vond, je leert anders naar alles en iedereen om je heen te kijken en ontdekt krachten in jezelf, waarvan je eerder niet wist dat je ze had. Ik vind je plat gezegd een TOPWIJF….RESPECT.

  • En dan ben ik Boing.. weer met beide voetjes terug op aarde. Dat je van alles had maar niet wist wat was me bekend. Maar dit, zoals je zelf zegt iemand van 43 (zijn we al zo oud, we zijn toch nog verstoppertje aan het spelen bij oma in de bijkeuken) is veel te jong. Sterkte we denken aan jullie.

  • Jeetje Nancy, wat heftig… Mooi dat je dit zo kwetsbaar durft op te schrijfven. Daar is lef voor nodig! Weet zeker dat het je helpt om je leven te leven zoals dat nu belangrijk voor je is. Toitoi en geniet! Voor jou, maar zeker ook voor Rob (mijn kano-maatje 😉
    Esther

  • Jo dankjewel fijn om te horen!!! Max ja ongelofelijk hoe ver dat uit elkaar ligt. Dat was een gekke vakantie in de positieve zin van het woord

  • *bam*

    Vorige week vertelde ik iemand over “onze” vakantie aan het strand. Vandaag lees ik je verhaal; de afstand daartussen is enorm.

  • Hoi Nancy, wat een verhaal en nog met humor geschreven ook. Voor mij ben je altijd een sterke vrouw geweest tenminste zo leek het. Gedeeltelijk was t bekend maar als je alles achter elkaar leest heb ik nog meer respect voor je. Ik zal je ondersteunen als je dit nodig hebt. Gr. Jo

  • Ongelofelijk wat een lieve reacties! het is overweldigend en ik ben dankbaar. Heb even geen woorden…….. X

  • BAM wat een verhaal! Dat komt binnen….
    Ik benijd je positieve kracht en energie! Daar kunnen heel wat gezonde mensen van leren.
    Ik wens je veel kracht toe en geef je de allerdikste en vetste knuffel ooit!!!!!
    You’re amazing ♥ !

  • Pffff wist dat je een paar klote momenten gehad had, maar zo.
    Goed van je om het weg te schrijven en het probleem niet alleen bij je zelf te houden.
    Schijt aan de wereld en probeer met je mannetje voor jouw / jullie de beste momenten te claimen.

    Kus Michel Kosmann.

  • Lieve Nance,
    Wát een verhaal! Ook ik heb dit nooit geweten.
    Althans, niet dat het zó erg was.
    Ik ben dan ook behoorlijk onder de indruk van je verhaal…. én er stil van!

    Maar ben ook ongelooflijk trots, dat je dit verhaal hebt geschreven!
    Ik hoop je dan ook gauw te zien, om je dit persoonlijk te kunnen zeggen.
    En je vooral een hele dikke knuffel te geven……

  • Jeetje Nancy, wat een verhaal zeg. Ben er stil van !
    Ik hoop dat jij nu wel open durft te zijn en met mensen kunt gaan praten. En op de momenten dat je niet wilt praten, dat je kunt knuffelen, huilen of juist kunt lachen met anderen.
    Je hebt nu een hele grote stap naar openheid gezet en er zullen nu vast vele volgen.
    Ik vind het bijzonder knap van je , dat je dit vreselijke verhaal, dat je al zo tijd met je meedraagt naar buiten hebt gebracht.
    Ik hoop dat ook ,dat het jou rust brengt, om niet alleen maar de “vrolijke Yopper ” te zijn, maar gewoon weer Nancy met alles wat bij jou hoort.
    Respect hiervoor !!!!
    Lieve groetjes,
    Myrthe.

  • Ik weet even niks te zeggen. En als ik.je zie, zeg ik ook even niks. Dan kom ich dich effe duijje.
    Dapper, jij. Liefs.
    Thei.

  • ik lees dit verhaal, “jou” verhaal nu al 3 keer, kan het moeilijk bevatten. Wat i wel kan zeggen op dit moment, met dikke keel en traantjes(sorry, thats me), zo mooi geschreven en weer gegeven! Ik ben er heel stil van geworden. X

  • Wat goed dat je dit deelt Nancy en wat knap. Respect Nancy, respect. En ik hoop dat het je goed doet, dat gun ik je en dat verdien je. Ik vind je in ieder geval een kanjer!

  • Fantastisch geschreven! Wist niet dat je het pas zo kort weet.
    Je verdient alle luisterende oren (in dit geval ogen) van de wereld.
    Ben extra blij dat je mijn lieve Itaca, sorry jullie Betsie en Joop hebben voor extra liefde en knuffels.
    Dapper van je dit te delen!
    Dikke knuffel,
    Ilonka

  • Lieve Nancy,
    helaas wist ik niet van deze diagnose, gelukkig heb je nu een stap gemaakt om er meer open over te zijn.
    Wij komen elkaar niet vaak tegen en als dan op een gezellig familiefeest dat we zo gezellig mogelijk willen houden.
    Zelf ben ik ook niet zo spraakzaam over de fybromyalgie die mij regelmatig op de plaats terug zet of enkele plaatsen
    achteruit. Voor mijzelf heb ik besloten daar ook niet teveel energie in te steken, die heb ik nodig om te “overleven” en
    toch regelmatig te genieten van de mooie dingen, momenten en vrienden die gebleven zijn. Schroom niet om er over te praten als je de behoefte er aan hebt, ventileren lucht je hoofd. Ben niet bang anderen ermee te belasten; je zult ondervonden hebben aan je eigen reacties en aan je omgeving dat mensen heel goed verwerken. Sterkte en de volgende keer praten we over Parkinson en het effect op jou leven Nancy, als je er aan toe bent.
    Lieve groetjes, Tiny.

  • Ondanks dat ik in mijn werk als adviseur dagelijks te maken heb met langdurig zieken met allerlei beperkingen, krijg ik het koud van je verhaal Nancy…sterkte en bedankt voor het delen van je verhaal!

  • Stil word ik van dit verhaal…hoop dat je het snel ‘echt’ kan delen..en dat je een prachtige stralende tattoo wordt…

    • Dankjewel Suzanne, zit wel een beetje te bibberen omdat ik het wel spannend vind dat mijn verhaal gelezen wordt.

      • Prachtig dat je hier zo open bent en dat mag je overal zijn !
        Cijfer jezelf niet langer weg , jouw verhaal mag gehoord worden,
        er zijn zoveel mensen zoals jij , maar we weten het niet, omdat ze het niet durven vertellen en zich wegstoppen .
        Ik ‘ leef ‘ ook vaak maar halve dagen en er is hier niemand die daar moeite mee heeft,
        alleen ik zelf soms , maar meestal geniet ik , ook als het niet gaat .
        Dan geniet ik van de rust met een boek een film of een kopje thee ,
        of van iemand die even binnen loopt voor een praatje .
        Dat heb ik wel moeten leren .
        Ik denk dat je alleen maar leuke reacties krijgt ,
        als je echt durft te zijn en te delen wie je bent .
        Lieve groetjes en een dikke knuffel van mij 🙂
        Femia

Openheid verbindt

Wij geloven dat openheid de wereld mooier maakt.

Verhalen verrijken, verbroederen, verlichten, steunen, geven, inspireren oftewel, zijn de bron voor de richting die we gezamenlijk willen gaan.

Help jij mee ? Klik op:  Ja graag!

Deel Je Verhaal – Intro

Trefwoord

Podium 2018

8 februari Tilburg
26 februari Heerlen
24 mei Tilburg
28 mei Heerlen
6 september Tilburg
24 september Heerlen
26 november Heerlen
29 november Tilburg

Klik hier voor de uitgebreide agenda.

ACHTER DE SCHERMEN

DJV ook in jouw stad?

In Tilburg is in 2017 ook een Deel-Je-Verhaal-team aan de slag gegaan!

Kijk hieronder voor hun videoverhalen.

Ook in jouw stad een team starten? Superfijn! Klik  hier  voor de info!

Tilburg video’s